Running mag spécial 21km de Blagnac 2023
Retrouvez l'édition de running mag spécial 21km de Blagnac 2023 ici
Les 10 et 21km changent de visuel
Les 10 et 21km changent de visuel. découvrez la nouvelle affiche ainsi que le nouveau flyer de l'évènement
L'association "Un avenir pour Margot" a été créée pour soutenir financièrement et moralement les enfants polyhandicapés et leurs familles mais a plusieurs objectifs :
• Faire connaître au public l'existence de la maladie orpheline HADDS «Hypotonia, Ataxia, and Delayed Development Syndrome», mutation du gène EBF3
• Financer les besoins d'enfants polyhandicapés, atteints de maladies orphelines ou en errance de diagnostic, et leurs familles.
• Promouvoir et soutenir la recherche de maladies génétiques orphelines (notamment l'Institut Imagine à l'Hôpital Necker).
• Financer du matériel adaptatif, des rééducations, des prestations non remboursées, des aménagements spécifiques, et tous projets permettant plus de confort et de bien être aux enfants malades et une meilleure intégration dans notre société.
• participer et organiser des évènements (culturels, sportifs,…) afin de sensibiliser le public aux maladies orphelines et au handicap de manière général
Site Internet : www.unavenirpourmargot.com/